新華社太原4月2日電(記者王怡靜)中午11點(diǎn)半，山西省太原市杏花嶺區(qū)特殊教育中心學(xué)校的下課鈴打響，孩子們背上書包，由家長(zhǎng)們牽著慢慢走下樓梯，陸續(xù)回家。

　　蓓蓓的媽媽劉娟當(dāng)日輪值，她把教具、玩具放回原位，掃地、拖地，收拾完已經(jīng)12點(diǎn)多。她牽上蓓蓓，準(zhǔn)備回在學(xué)校附近租住的房子。“路上要買菜，回去再做飯，今天中午可能來(lái)不及休息了，下午兩點(diǎn)半再來(lái)學(xué)校?！彼P算著。

　　蓓蓓是一名孤獨(dú)癥患兒。今年11周歲的她總是低著頭默默啃手指，對(duì)媽媽的呼喚充耳不聞。

　　孤獨(dú)癥，是一種復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育性障礙。患兒通常在社交溝通、興趣愛好、行為模式等方面表現(xiàn)出孤僻、刻板等特點(diǎn)，沉浸在自己的宇宙中，因此也被稱為“來(lái)自星星的孩子”。

　　“大部分孩子沒(méi)有什么‘超能力’”

　　“大概是從孩子兩三歲起，我們就發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)說(shuō)話，叫她也不回應(yīng)，后來(lái)確診了孤獨(dú)癥。剛開始也不懂，后來(lái)才知道孤獨(dú)癥不是心理疾病，是神經(jīng)發(fā)育的問(wèn)題，對(duì)孩子的智力、認(rèn)知方面都有影響?！眲⒕暾f(shuō)。

　　孤獨(dú)癥患兒大多有一些刻板行為。有的孩子會(huì)沿著墻角走來(lái)走去，有的孩子會(huì)一直盯著轉(zhuǎn)動(dòng)的東西看，有的孩子喜歡自言自語(yǔ)。當(dāng)控制不住情緒時(shí)，還有孩子會(huì)突然大叫。

　　“我?guī)缀趺刻於荚诟鷦e人說(shuō)‘對(duì)不起’?！眲⒕暧行o(wú)奈。蓓蓓現(xiàn)在自理能力并不樂(lè)觀，對(duì)一些基本社會(huì)規(guī)則更是沒(méi)有概念，在公共場(chǎng)合難免受到異樣的眼光或指責(zé)。

　　??劉娟(右)和蓓蓓(左)。新華社記者 張哲 攝

　　很多人誤以為孤獨(dú)癥患兒在某些方面有特殊的天賦，然而真相是殘酷的。

　　“隨著年齡的增長(zhǎng)，患兒跟普通孩子的差異可能會(huì)越來(lái)越大?！奔褲傻陌职掷钫f(shuō)。佳澤今年10歲，依然無(wú)法很好地完成數(shù)與物的對(duì)應(yīng)，以及一些對(duì)常人來(lái)說(shuō)很基礎(chǔ)的認(rèn)知。

　　“學(xué)校里會(huì)舉行各種活動(dòng)，老師們也有很豐富的教學(xué)方法，去挖掘他的各種能力，如果有一個(gè)能力讓他將來(lái)能夠在社會(huì)上立足，我就放心了，但這條路還很長(zhǎng)。”李正說(shuō)。

　　“經(jīng)濟(jì)與教育的雙重壓力沉重地壓在肩上”

　　孤獨(dú)癥患兒一般都需要家屬24小時(shí)陪同。在太原市杏花嶺區(qū)特殊教育學(xué)校，有的家長(zhǎng)每天帶孩子從外市過(guò)來(lái)上學(xué)，有的家長(zhǎng)在學(xué)校旁邊租房住，雖然學(xué)校免學(xué)費(fèi)，但經(jīng)濟(jì)壓力也不小，然而更大的壓力是教育孩子。

　　蓓蓓上課時(shí)需要?jiǎng)⒕晔职咽值亟?，劉娟握著女兒的手帶她做?dòng)作，告訴她動(dòng)作的含義，無(wú)數(shù)次重復(fù)，也可能收效甚微。“她偶爾能對(duì)我發(fā)出一個(gè)‘媽’的音，我都很興奮。我記得有一次她很明確地叫了我‘媽媽’，我現(xiàn)在想起來(lái)都很開心，這一刻我能記一輩子?！眲⒕暾f(shuō)。

　　??李正(左)和佳澤(右)。新華社記者 張哲 攝

　　“我現(xiàn)在就希望孩子能夠平平安安、健健康康的，這就足夠了。以前經(jīng)常會(huì)焦慮孩子的未來(lái)，但現(xiàn)在也不去想這些了，因?yàn)榕c其憂慮飄渺的未來(lái)，還不如先把現(xiàn)在能做的事情做好?！崩钫嬖V記者。

　　這些“現(xiàn)在能做的事情”比如使用筷子、拿杯子接水、上廁所等等，教起來(lái)并不容易。李正花了很多精力教佳澤用筷子，他握著佳澤的手教他，一天可能重復(fù)100遍，佳澤還是夾不起來(lái)，“一不小心把他握疼了，我也很心疼”。直到有一天李正嘗試讓佳澤自己用筷子，孩子反而笨拙地夾了起來(lái)?！坝袝r(shí)候要學(xué)會(huì)放手，改變自己的教育方式，也要告訴自己對(duì)孩子多點(diǎn)耐心。”李正說(shuō)。

　　“家長(zhǎng)們都很不容易，他們要24小時(shí)全程陪護(hù)孩子，反復(fù)教給他們很基本的東西，還要隨時(shí)應(yīng)對(duì)孩子的情緒。”太原市杏花嶺區(qū)特殊教育中心學(xué)校教師李兆琴說(shuō)。

　　?“像蝸牛一樣慢慢地爬”

　　其實(shí)比起“星星的孩子”，高麗更愿意用“蝸?！眮?lái)形容她的孩子，“我們就像蝸牛一樣在慢慢地往前爬，雖然很慢，但是也在向前?！?/p>

　　來(lái)學(xué)校學(xué)習(xí)三年，高麗的孩子浩然已經(jīng)在慢慢地建立認(rèn)知。有一次高麗身體不舒服時(shí)，浩然竟主動(dòng)說(shuō)“媽媽去醫(yī)院吧”，這讓高麗既高興又感動(dòng)，說(shuō)起這件事時(shí)眼眶就紅了起來(lái)。

　　不少孩子在家長(zhǎng)、老師的耐心教導(dǎo)下都取得了進(jìn)步，即使這些進(jìn)步在外人看來(lái)很平?！獣?huì)運(yùn)球了，會(huì)跳繩了，身體不舒服知道表達(dá)了，在做某些事情時(shí)會(huì)笑了。浩然的進(jìn)步很明顯，他會(huì)跟陌生人打招呼了。

　　“我的力量一是來(lái)自于孩子，希望能看到他好的變化，哪怕一點(diǎn)點(diǎn)我也很開心;二是來(lái)自于周圍人的善意，有一次一個(gè)媽媽鼓勵(lì)我，說(shuō)孩子一定會(huì)越來(lái)越好，我當(dāng)時(shí)心里特別感動(dòng)?！备啕愓f(shuō)。

　　??浩然(左)和高麗(右)。新華社記者 張哲 攝

　　家長(zhǎng)們希望像蝸牛一樣慢慢向前爬的孩子能得到來(lái)自陌生人多一點(diǎn)的包容。“他們的殼是軟的，很容易受到傷害。如果他們有什么冒犯或者不合常理的行為，請(qǐng)多一些理解和包容。他們不是故意的，他們也在慢慢學(xué)習(xí)規(guī)則?！备啕愓f(shuō)。

　　“孤獨(dú)癥孩子走在街上，不要用歧視的眼光去看待他們，我覺得就是對(duì)他們最大的善意，如果在他們需要的時(shí)候能伸手幫他們一下就更好了?！崩钫f(shuō)。