臨汾新聞網(wǎng)訊“我已經(jīng)快忘了怎么走路了，走路的感覺，真好！”汾西縣永安鎮(zhèn)李家莊23歲的孟瑞琴，自患上“多發(fā)性硬化病”以后，四年來從未走出過家門，如果不是李家莊的駐村第一書記馬榮山多次前來幫扶，孟瑞琴或許會一直呆在那破敗的窯洞里不出來。
        山區(qū)女孩患罕見病
        12月18日，寒風(fēng)刺骨，駐村第一書記馬榮山帶著記者前往孟瑞琴的家，經(jīng)過一段崎嶇不平、坡陡溝深的山路后，到達(dá)了孟瑞琴的家——位于半山腰的一座破敗的窯洞。
        孟瑞琴的家極其簡陋，土炕、灶臺、破舊不堪的碗櫥柜，加上門口的一張桌子幾把木凳，這就是他們的全部家當(dāng)。
        當(dāng)記者見到孟瑞琴時，她正斜靠在土坑上看一本關(guān)于醫(yī)護(hù)保健延緩記憶力衰退方面的書，自患病以后她不但從不出門，而且玩伴也沒有了，現(xiàn)在書成了她最好的朋友。
        由于孟瑞琴的骨頭脆弱得不可思議，輕輕一摔就會骨折，使她特別悲觀，孟瑞琴有一天發(fā)信息告訴我，她每天都在提心吊膽、擔(dān)驚受怕中度過，時刻都想著下一刻她會不會骨折，會不會再也站起不來了?！瘪R榮山說，他感到特別心酸，想盡力幫幫這個女孩。
        花光積蓄四處求醫(yī)
        19歲那年，孟瑞琴發(fā)現(xiàn)兒時走過無數(shù)遍毫不費(fèi)勁的山路，如今她卻需要走一走歇一歇才能到家，而且走路時左右搖晃，雙腳像踩在棉花上一樣，孟瑞琴心想，可能是自己長時間不走山路腿上沒勁，直到后來，她經(jīng)常感覺雙腿酸痛、無力。
        在父母的帶領(lǐng)下，孟瑞琴到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行了診療，當(dāng)時，醫(yī)院懷疑孟瑞琴是營養(yǎng)不良，進(jìn)行了一段時間的治療，但病情絲毫沒有好轉(zhuǎn)，還發(fā)展到一走路就摔倒的狀況。2012年8月，孟瑞琴的癥狀進(jìn)一步加重，每次只能行走約200米，聽力下降、記憶力減退、情緒也變得煩躁不安，家人又一次東挪西湊了些錢，帶著孟瑞琴趕往山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、中國人民武裝警察部隊(duì)總醫(yī)院進(jìn)行了檢查，最終確診為多發(fā)性硬化病癥。
        四年來，孟瑞琴一直都在服藥，花光了家里所有的積蓄，還欠了一大堆外債。為了掙錢父親、哥哥、嫂子都去了外地打工，只留有年邁的母親照顧孟瑞琴和她年幼的侄子。只要聽說有人能治這種病，我就帶著女兒前往，盡管每次都失望而歸，但我們并未想過要放棄治療?！蹦赣H郭黃愛說。
        駐村書記伸出援手
        今年8月，在孟瑞琴喪失治療信心時，第一書記馬榮山來到村里，結(jié)合國家政策，對村里的特殊群體進(jìn)行了定點(diǎn)幫扶。
        “我也是從貧困中走過來的，看到有人生活困難看不起病，我心里特別難受，想盡自己最大的努力去幫助他們，也希望有更多的人關(guān)注這些弱勢群體。”駐村第一書記馬榮山說，其實(shí)村里的好多事情多虧了孟曉華村支書的支持和幫助，才能順利開展。
        了解到孟瑞琴的情況后，馬榮山第一時間幫她申請了各種補(bǔ)助，現(xiàn)在正為她申請輪椅，做了力所能及的一些事，孟瑞琴與同齡女孩相比特別懂事，她經(jīng)常拿著手機(jī)瀏覽一些做手鏈、串珠、圍巾、帽子、飾品等物件的網(wǎng)站，跟著教程學(xué)習(xí)，想著做好后拿出去賣，就能幫父母減輕一些負(fù)擔(dān)?！瘪R榮山說，她還要把手藝教給其他的殘疾人朋友，讓他們也能夠憑自己的雙手去生活。
        在交流中，馬榮山得知孟瑞琴在高中時就學(xué)會了五筆打字，他立即想到，如果孟瑞琴能有一臺電腦的話，不僅可以了解外界的社會，開闊眼界，還能增加一些收入?！?nbsp;   由于孟瑞琴多年來看病已有不少外債，根本沒有能力購買電腦，馬榮山便考慮聯(lián)系所在單位和社會，希望盡快為孟瑞琴弄一臺電腦?！拔蚁ＭM最大努力完成她的心愿，讓她保持樂觀的心態(tài)，看到生活的希望?！瘪R榮山說，但一個人的力量有限，也希望全社會行動起來，能幫多少幫多少，這個家庭真的太需要關(guān)愛了。
    記者 張瑩超 梁麗