格林童話中“白雪公主”的故事曾讓古縣舊縣鎮(zhèn)西堡村的年輕母親韓云霞充滿了夢幻與渴望。尤其是在她身懷六甲時(shí)，夢到了女兒初長時(shí)出水芙蓉般的清純美麗，她就是自己心中的白雪公主。

1999年，在韓云霞的盼望中，女兒趙明志呱呱墜地。這真是一個(gè)可愛的孩子啊，臉蛋圓圓的，眼睛大大的、黑黑的，像極了傳說中的白雪公主。韓云霞對這個(gè)忽然到來的小生命愛不釋手，輕輕地?fù)崦畠旱男∈帜_，把自己的歡喜隨時(shí)隨地告訴丈夫。女兒在母親的注視下一點(diǎn)點(diǎn)兒地變化著，從手腳的靈動(dòng)到對頭頂玩具的關(guān)注，每一點(diǎn)兒進(jìn)步都讓韓云霞欣喜不已。就在她沉醉在夢一般的幸福中時(shí)，女兒一次長時(shí)間的啼哭卻將她拉進(jìn)了可怕的現(xiàn)實(shí)。那是在女兒出生二十天后，韓云霞給孩子小胳膊小腿進(jìn)行按摩，發(fā)現(xiàn)孩子哭個(gè)不停，而腿部出現(xiàn)的異常彎曲更讓她緊張不已，她怕是自己一不小心讓孩子稚嫩的身體受到了傷害。在醫(yī)院的檢查中孩子被確診為骨折，這讓韓云霞心中滿是自責(zé)。此后，她更加小心翼翼，生怕一點(diǎn)兒疏忽再讓孩子有了閃失。然而，一年后孩子在嘗試走路時(shí)，卻又一次出現(xiàn)了骨折，而這次醫(yī)生卻給出了一個(gè)令人心悸的結(jié)論：女兒為先天性磷酸酶缺乏癥，就是俗稱的玻璃骨。這種病往往會(huì)形成骨頭極易破碎，孩子很難像正常人那樣直立行走。韓云霞覺得自己就像做了一次奢侈而短暫的旅行，還沒有體味到初為人母的喜悅，就要面對殘酷的現(xiàn)實(shí)。她覺得頭頂上一片漆黑，像大雨將臨前的陰云慘霧。

在韓云霞?jí)櫲氩荒茏园蔚木车貢r(shí)，丈夫沒有跟她說過多安慰的話語，而是默默地收拾著家中的瑣碎，并不斷打聽著治療疾病的辦法。看到丈夫沉默中的努力和孩子稚嫩的容顏，韓云霞有些痛恨自己的軟弱，既然將孩子帶到了這個(gè)世界，就要盡一切力量給孩子最大的愛護(hù)。她從心底里為自己鼓勁，要給孩子創(chuàng)造一片光明的天地。

先天性磷酸酶缺乏癥在國內(nèi)醫(yī)學(xué)界尚未有根治的事例，只有通過保守治療、細(xì)心呵護(hù)才能使病人保持良好的身體狀況，這是韓云霞夫婦通過多方打聽得到的一個(gè)失望的答案?？粗韧g人弱小的孩子，韓云霞努力克制著自己的失落，怎樣讓小明志過上同其他孩子一樣幸福的生活成為了她常常思考的問題。

為了使孩子維持基本的保守醫(yī)療措施，丈夫遠(yuǎn)去另一個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)的馬家山煤礦打工，經(jīng)常是幾個(gè)月才能回一次家，照料孩子的任務(wù)就落在了妻子身上。時(shí)間過得很快，小明志到上幼兒園的年齡時(shí)，卻因身體原因沒辦法上學(xué)，但是韓云霞沒有放棄對孩子的早期教育。除了每天繁重的照料工作，她還為孩子買來了各種少兒讀物，在家中貼滿了識(shí)字圖片，一有空閑，就教孩子識(shí)字、做算術(shù)、背唐詩，孩子沒有因?yàn)椴∏槎绊懥藢W(xué)習(xí)進(jìn)程。小明志不能多走路，她為孩子準(zhǔn)備了輪椅，經(jīng)常推著孩子走東串西，讓孩子了解外面的世界，減少與外界的隔閡。她常常告訴孩子，你只不過是暫時(shí)身體有點(diǎn)不好，長大了就會(huì)好起來的。你有自己的眼睛看世界，有嘴可以和人說話，你是媽媽最可愛、最聰明的孩子。她在一點(diǎn)點(diǎn)兒向孩子傳遞著自信的信念，即使自己忍不住要軟弱時(shí)也始終在孩子面前保持微笑與堅(jiān)強(qiáng)，讓孩子每天都感受到來自于這個(gè)世界的美好和幸福。

2006年，小明志八歲了，她渴望能夠接觸到更廣闊的世界，同更多的小朋友玩耍。韓云霞心中又一次難過起來。她明白，這不僅僅是一個(gè)簡單的上學(xué)問題，關(guān)鍵是孩子要面對更多的挑戰(zhàn)，她怕那些無意間的傷害觸碰到孩子心靈，哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)兒都會(huì)讓她心不由得揪起來。但是，孩子的眼前有那么兩條平行的路，一條是醫(yī)治身體的路，一條就是心靈體驗(yàn)之路。韓云霞希望孩子能夠在這樣兩條道路上走得開心，哪怕是再大的困難和曲折，都要努力地去幫孩子完成她的夢想。

小明志的情況得到了社會(huì)各界的關(guān)心，當(dāng)年9月份，她如愿以償?shù)剡M(jìn)入到了舊縣完小，而老師和同學(xué)們并沒有歧視這個(gè)特殊的同學(xué)。雖然孩子身體不好，但是韓云霞并沒有過多的溺愛孩子。在小明志能夠走動(dòng)時(shí)，她就要求孩子做一些力所能及的事情，穿衣疊被這些事情孩子從小就鍛煉得像一個(gè)大人一樣?jì)故?。而到了學(xué)校，韓云霞更要求孩子為學(xué)校和同學(xué)考慮，不添亂，做一個(gè)懂事好學(xué)的人。小明志是個(gè)聰明的孩子，為了不影響同學(xué)上課，她幾乎每天都是用一個(gè)姿勢坐在課桌前，經(jīng)常一堂課下來就像做了一次體力活。為了減少上廁所的麻煩，她堅(jiān)持不在學(xué)校喝水，即使夏天再熱，她也會(huì)堅(jiān)持到放學(xué)。盡管如此，她的學(xué)習(xí)成績始終名列前茅。每當(dāng)看到孩子拿回的獎(jiǎng)狀時(shí)，韓云霞總是忍不住流出眼淚。

小明志上學(xué)了，困難并不簡單。從家中到學(xué)校，路途近一公里，而沿途的車來車往一趟下來就讓人灰頭土臉。為了接送孩子方便，韓云霞開始學(xué)騎摩托車，碰破了摔倒了，再接著學(xué)，在一次次的摔倒中她卻知道孩子上學(xué)要少遭一些罪，因?yàn)殡S著孩子逐漸長大，即使背到身上用勁也要掌握分寸，否則孩子會(huì)又一次骨折。而遇到下雪、下雨天，不得不背著孩子上學(xué)時(shí)，她總是十分小心謹(jǐn)慎。有摔倒的時(shí)候，她總會(huì)向自己的方向倒去，努力保護(hù)自己身上的“白雪公主”。

如今，小明志已經(jīng)長成了一個(gè)十五歲的花季少女，如果牽著她的手，她已經(jīng)可以走好多路了，韓云霞則在學(xué)校的關(guān)懷下做了宿舍管理，既照顧了女兒，又可以補(bǔ)貼家用。韓云霞有個(gè)愿望，她希望以后有條件的話能根治女兒的疾病，讓孩子有獨(dú)立生活的能力，那該是多么美好的一天啊。   通訊員 李文